去年八月，家住齐齐哈尔讷河市的周女士带着女儿米娅千里迢迢到大连市第三人民医院就医。米娅当时只有5岁，却生得异常高挑，手长脚长，拥有典型的马凡综合征患者的样貌，这种病又叫“天才病”、“蜘蛛人病”。市三院眼科专家邹吉新主任为小米娅做了详细的检查，发现其右眼晶状体脱位，左眼晶状体半脱位，孩子的视力情况非常差，只有0.02~0.04的视力，也就是当孩子站在距离视力表一米远的地方，只能看到最大的那行字。因为看不清，小米娅显得怯生生的，走到哪里都拽着妈妈的手。

针对晶体脱位的情况，悬吊缝合人工晶体的方式相对难度小，但考虑到孩子只有4岁，这种方式未来出现并发症的可能性相对高，邹吉新主任果断选择了另外一种高难度的手术方式。术前充分讨论评估，采取多种办法将手术风险将至最低，术中邹吉新主任完成了高难度的连续环形撕囊后，超声吸除晶状体，保留完整囊袋，患儿囊袋过小无法植入完整的张力环，植入部分张力环悬吊固定支撑患儿原有囊袋，囊袋内植入人工晶体。凭借高超的技术，邹吉新主任为小米娅完成了右眼的晶体置换。术后当时小米娅的术后裸眼视力达到了0.1，复查视力达到了0.5。

今年3月，小米娅再次来就医，大家发现这个孩子明显的淘气了。小米娅不再是走到哪都抓着妈妈衣襟，开始表现出6岁孩子应有的那份活泼，检查时敢自己爬上椅子，也敢独自在病房走廊溜达。见到邹主任的时候，自己脆生生地说：“我来治另外一个眼睛，治好了，我就能上学了！“

因为马凡综合征，小米娅的心脏略微有所改变，身体的其他状况都不错，唯一的障碍就是双眼的晶体脱位。

此番再次准备手术，邹主任成竹在胸。手术方式依旧是高难度的囊袋内部分张力环缝合置入术，借助于市三院引进的全球白内障治疗领域的顶尖技术――飞秒激光系统，能够将手术的关键步骤——撕囊做到完美。

术中

撕囊是晶体置换手术的关键一步，邹吉新主任曾经为数以万计的患者做过这个手术，撕囊这个步骤也曾经重复过上万次，熟练的，完美的，完成一例又一例撕囊。但儿童的前囊膜较成人相比，无论是韧性还是张力，完全不同，偏偏患儿做晶体置换对囊袋的大小、居中要求更高。小米娅是幸运的，借助于飞秒激光系统，撕囊这一步精准到纳米级别，1秒即完成了撕囊这一个步骤。术中个性化设置切口位置、深度、宽度等参数，再由飞秒激光在眼前节OCT引导下按照患者眼部个性化制作角膜切口、撕囊、碎核，整个飞秒手术过程用时只有40~50秒。术后，视力达到0.5。

作为马凡综合征患者，小米娅的眼健康可能需要终身随访。如今她已经回到家乡，为秋天开学升入一年级做准备。灿烂人生已经在孩子的脚下徐徐铺开，祝福她，可爱的米娅~

“马凡综合征（Marfan Syndrome）”，这是一种FBN1基因缺陷导致的常染色体显性遗传病，最早由法国儿科医生Marfan发现，并因此命名。

以骨骼、眼及心血管三大系统的缺陷为主要表现，其特征为患者身材高，四肢及指（趾）细长，称为蜘蛛指（趾）。眼部表现主要有晶体状脱位或半脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离、虹膜震颤等。

马凡综合征还有一个别称，叫做“蜘蛛人症”，患者关节过度伸展，患者独立完成最大程度拇指内收动作时，拇指整个远节指骨超出了紧握的拳头的尺侧缘，环绕对侧腕关节时，拇指末端能覆盖到小指的整个指甲。

也有人这种疾病称为“天才病”，公开资料显示，著名小提琴家帕格尼尼、美国女排名将海曼都罹患此病。